Telesným (somatickým) postihnutím rozumieme vo všeobecnej rovine také postihnutie, ktoré sa prejavuje buď dočasnými alebo trvalými problémami v motorických dispozíciách človeka (dieťaťa). Ide predovšetkým o poruchy nervového systému, pokiaľ majú za následok poruchu hybnosti. Môže však ísť tiež o rôzne poruchy pohybového a nosného (muskuloskeletárneho) aparátu. Tieto skutočnosti sa tak môžu negatívne prejaviť tiež na vývoji osobnosti dieťaťa s postihnutím. Býva narušený jeho psychomotorický vývin, čo sa môže prejaviť i na inej úrovni ako len v oblasti somatickej, resp. motorickej. Môžu nastať problémy tiež v psychickej a sociálnej sfére (napr. kognitívnych psychických procesoch, v emocionálnych a sociálnych prejavoch, ale i vo výkone, atď.) (Jankovský, 2001).
(ďalej len DMO) je diagnóza a poškodenie, ktoré sa veľmi výrazne podieľa na vzniku kombinovaných postihnutí. Jej dôsledkom je spravidla okrem telesného postihnutia aj narušenie komunikačnej schopnosti, zmyslové postihnutie, mnohokrát aj mentálne postihnutie a poruchy správania (Vančová, 1999). Detská mozgová obrna má aj iné názvy ako napr. raná mozgová obrna (RMO), starý názov aj perinatálna encefalopatia a nový názov infantilná cerebrálna paréza (ICP), ktorý sa však v praxi veľmi neosvojil
Treba odlíšiť od detskej mozgovej obrny chorobu s podobným názvom detská infekčná obrna (poliomyelitis). Detská infekčná obrna postihuje nervové ústredia v mieche a má často veľmi ťažké následky – ochrnutie končatín. U nás bola táto choroba v päťdesiatych rokoch minulého storočia odstránená vďaka nákladnej akcii poskytnutia ochrannej vakcíny všetkým deťom. Detská mozgová obrna je dôsledkom poškodenia mozgu dieťaťa v dobe jeho nezrelosti (pred pôrodom, pri pôrode a po pôrode do 1 – 3 rokov) s hlavnými príznakmi v oblasti hybnosti a inými príznakmi (Končeková, 2004).
Rozlišujú sa 4 základné typy DMO podľa D. Krejčířovej (Končeková , 2004):
1) Hypotonická forma DMO. Je to nespastická forma. Svalové napätie je veľmi nízke. Typické príznaky: šálový príznak (dieťaťu môžeme omotať paže okolo krku), príznak kružidla (môžeme mu pritiahnuť natiahnuté dolné končatiny stehnami až k bruchu) a príznak pásovca (dieťa možno stočiť do klbka).
2) Hypertonická forma DMO. Ide o spastickú formu, pri ktorej majú svaly zvýšený tonus, čiže napätie. Podľa toho, ktoré končatiny sú postihnuté, rozlišujeme diparézy (postihnutie oboch dolných končatín), hemiparézy (postihnutie polovice tela, teda oboch pravých alebo oboch ľavých končatín) a kvadruparézy (postihnutie všetkých štyroch končatín). Veľmi zlá prognóza z hľadiska očakávaného budúceho kognitívneho vývinu dieťaťa je u kvadruparéz, najlepšia u diparéz.
3) Forma mozočková. Zriedkavá forma s veľmi ťažkým pohybovým postihnutím. Vždy je prítomné postihnutie intelektu rôzneho stupňa.
4) Forma atetoidná. Pohybové postihnutie býva veľmi ťažké a zasahuje všetky svalové skupiny, vrátane motoriky reči. Prejavuje sa mimovoľnými, pomalými a krútivými alebo prerušovanými a trhavými pohybmi. Postihnutie intelektových schopností je zriedkavé.
Sociálne dôsledky DMO
Obmedzenie v oblasti motoriky a poškodenie reči podľa M. Vágnerovej má vplyv na socializáciu chorých s DMO. Majú málo sociálnych skúseností (často sú izolovaní v rodine alebo v ústavnom zariadení). Sociálny kontakt niekedy komplikujú ešte aj zmeny telesného vzhľadu a odlišnosť reakcií (hlavne mimovoľné zášklby). Zjavné postihnutie ľudí s DMO spôsobuje, že sú viac tolerovaní, na druhej strane sa od nich menej očakáva (Končeková, 2004). Podľa M. Vágnerovej, deti s DMO môžu pri normálnom intelekte navštevovať bežnú školu. Môžu sa tu však objaviť mnohé problémy pri adaptácii, hlavne vo vzťahu so spolužiakmi – kvôli významnému obmedzeniu pohybu, odlišnostiam aktívneho rečového prejavu a neadekvátnym citovým reakciám (Končeková, 2004).
Podľa M. Vágnerovej menšie skúsenosti a iná sociálna akceptácia ľudí s DMO majú za následok rozvoj určitých osobnostných čŕt. Sú infantilnejší, závislejší, uzavretejší, a to nie primárne v dôsledku choroby, ale sekundárne pod vplyvom inej životnej situácie, štýlu výchovy v rodine a postojov rodičov a iných lúdi. Nepriaznivé hodnotenie môže negatívne ovplyvniť sebaúctu postihnutého človeka (Končeková, 2004
Medzi klinické príznaky tejto skupiny ochorenia patrí napr. periférna paréza (slabosť), hypotónia, atrofia svalovej hmoty, bolesti svalov, zmena konzistencie svalov, poruchy chôdze (tzv. kačacia chôdza), funkčné postihnutie atď. Slabosť (paréza, plégia) sa prejavuje znížením vôľového ovládania, a tým aj sily. Miera slabosti je však napr. u centrálnej parézy (oproti periférnej) ovplyvňovaná ešte spasticitou, ktorá môže kolísať. Medzi závažné chronické svalové ochorenie detského veku patrí myopatia, pri ktorej sa porucha hybnosti nachádza priamo vo svale (Jankovský, 2001). Svalová dystrofia je ochorenie, ktoré spôsobuje postupný nezvratný úbytok svalov a znižovanie sily. Ľudia so svalovou dystrofiou sú odkázaní na pomoc takmer pri všetkých činnostiach, mnohí sa pohybujú iba na elektrických vozíkoch. Najťažšia forma svalovej dystrofie (Duchennova) postihuje prevažne chlapcov v skorom veku. Spôsobuje ťažkosti pri prehĺtaní a dýchaní. Už okolo dvadsiateho roku života musia, aby prežili, používať podporné dýchacie prístroje (Škorecová, 2004).
Vrodené postihnutie ovplyvňuje celkový psychický vývin dieťaťa viac než postihnutie získané v neskoršom veku (Vágnerová, 1993). Negatívne zasahuje do uspokojovania základných psychických potrieb dieťaťa (potreby stimulácie, potreby učenia, potreby trvalého citového vzťahu a potreby socializácie), modifikuje jeho základne stratégie a postoje k životu okrem iného aj tým, že zmení sociálne postoje ľudí v jeho okolí (hlavne rodičov).
V období dojčaťa hrozí, že postihnuté dieťa nebude dostatočne stimulované a citovo akceptované. Ohrozené sú teda: potreba premenlivosti (stimulačná deprivácia) a potreba istoty, stability, bezpečia (citová deprivácia). V období batoľaťa sa dieťa uvoľňuje z mnohých väzieb a osamostatňuje sa (prvá emancipácia). Má to veľký význam pre rozvoj vedomia seba samého, pre rozvoj vlastnej identity. Postihnuté dieťa ako uvádza M. Vágnerová , môže mať emancipačné ťažkosti, a to v týchto troch oblastiach (Končeková, 2004): - odpútanie z viazanosti na určité miesto, - odpútanie z viazanosti na aktuálny kontakt s realitou, - odpútanie z väzby na matku.
Nástup do školy na začiatku mladšieho školského veku znamená konfrontáciu postihnutého dieťaťa so spolužiakmi, väčšinou so zdravými. V tomto prípade dochádza k potvrdeniu odlišnosti ako stáleho negatívneho znaku osobnosti postihnutého dieťaťa a k uvedomeniu si nedostatkov v určitých kompetenciách. Integrácia dieťaťa do bežnej školy má však aj pozitívne dôsledky, lebo poskytuje dieťaťu socializačné skúsenosti blízke norme a pomáha pri prispôsobovaní spoločnosti zdravých, v ktorej bude v budúcnosti žiť. Voľba špeciálnej školy má tiež svoje výhody a nevýhody. Dieťa tu nie je natoľko stresované svojou odlišnosťou a sporom so zdravými spolužiakmi; výučba býva kvalitná a prispôsobená potrebám i možnostiam týchto detí. Dieťa si však zvykne na izoláciu od zdravých a nenaučí sa s nimi komunikovať. V škole sa kladie dôraz na výkon. Niektoré postihnuté deti môžu prikladať výkonu nadmerný význam a dochádza k fixácii na úspech, u iných môžu vznikať pocity menejcennosti alebo strachu zo zlyhania (Končeková, 2004).
Dieťa v puberte je v druhej fáze emancipácie. Odpútava sa od rodiny a viaže sa na rovesnícku skupinu. Takéto odpútanie od rodiny je pre postihnutého jednotlivca často nedostupne, inokedy zase ťažké, s väčším rizikom zlyhania. Väzba na spolužiakov (zdravých) môže byt tiež problematická (nezáujem a odmietanie z ich strany). Eventuálne priateľské vzťahy môžu byt asymetrické. V špeciálnych školách tento problém nie je, ale vytvára sa základ budúcej sociálne izolovanej menšiny, ktorej členovia sa priatelia a sobášia prevažne len medzi sebou. Vážne postihnutý jednotlivec má obmedzenejší výber partnera, pre ktorého by bol prijateľný. Voľba budúcej profesie je u postihnutých tiež obmedzená a obmedzené je aj profesionálne uplatnenie v dospelosti. Pohybovo postihnutý dospievajúci má určitú sociálnu skúsenosť, väčšinou má nejakých kamarátov, ale dosť často nie je dostatočne emočne i sociálne zrelý, aby pre neho boli vrstovníci dôležitejší než rodina. Rovnako obtiažna je i identifikácia s vrstovníkmi, telesne postihnutý jedinec si uvedomuje svoju odlišnosť a určitú mieru nedostatočnosti. Stotožnený má často skôr charakter idealizácie a prianie byť rovnaký ako oni. Dôležitou súčasťou sebapoznania je, najmä v dobe dospievania, vlastný zovňajšok a jeho predpokladaná atraktivita, ktorá prispieva k dosiahnutiu žiaducej sociálnej prestíže v skupine. Na tejto úrovni je telesne postihnutý dospievajúci taktiež handicapovaný.
Postoj k vlastnému postihnutiu sa mení v závislosti na vývoji uvažovania. Táto zmena sa môže prejaviť i akcentovanou potrebou nejako vyniknúť, vyrovnať sa zdravým za každú cenu a potvrdiť tak svoju kvalitu. K pokusom o takúto kompenzáciu dochádza obvykle až v období adolescencie a môže ísť o snahu vyniknúť v nejakej intelektuálnej aktivite, dosiahnuť úspešnosť v štúdiu alebo naopak, môže sa prejaviť tendenciou užiť všetko, čo sa len dá a získať všetky dostupné skúsenosti. „Byť viditeľný“, nestratiť sa v podceňovanej skupine podobne postihnutých“. Obranné reakcie môžu byť veľmi rôzne, v závislosti na zachovaných kompetenciách, skúsenostiach i existujúcim zázemím (Vágnerová, 2001). Postihnutý pubescent pre seba hľadá prijateľnú rolu, uvažuje o svojich možnostiach a o svojej sociálnej hodnote. Pokiaľ sa mu nepodarí vytvoriť aspoň čiastočne uspokojujúci sebaobraz, reaguje rôznymi obrannými mechanizmami. Tie môžu deformovať ďalší vývoj jeho osobnosti, ale aj vzťah so zdravými ľuďmi (Vágnerová, 1999).
Druhú fázu identity predstavuje nástup do zamestnania a nová konfrontácia s majoritnou, t.j. zdravou populáciou. Postihnutý jedinec je postavený do situácie, kedy by sa mal integrovať do spoločnosti, s ktorou nemá dostatok skúseností a ktorá na neho často pôsobí ako stresujúca (Vágnerová, 1999). Študenti po vyučení alebo po ukončení strednej školy majú malé možnosti nájsť si primerané zamestnanie. Akonáhle postihnutý jedinec opúšťa školu, obmedzuje sa významným spôsobom možnosť sociálneho kontaktu, a tým aj šanca získať priateľa či partnera. Sociálna deprivácia vedie k tendencii fixovať sa na akéhokoľvek človeka, ktorý je z nejakého dôvodu nablízku. Táto väzba je z hľadiska zdravého partnera príliš silná, danému vzťahu neprimeraná a značne zaťažujúca, takže ju spravidla odmietne. Postihnutý človek od takéhoto kontaktu očakáva omnoho viac, než je bežné a než mu môže reálne poskytnúť, pretože jeho potreba citového vzťahu, partnerstva či priateľstva, nebýva dostatočne uspokojovaná. V dôsledku toho môže po určitej dobe vyústiť v potrebu získať akýkoľvek vzťah, bez výberu, kde je partner definovaný skôr dosiahnuteľnosťou než svojimi vlastnosťami (Vágnerová, 1999).
Obdobie prechodu zo školy je ťažké pre väčšinu rodín, no osobitne náročné môže byť pre rodičov dospievajúcich telesne ťažko postihnutých. V období, keď skončia školskú dochádzku a stávajú sa dospelými, vynára sa možná otázka osamostatnenia sa, resp. otázka, ako a kde by dieťa ďalej žilo v prípade, že by mu už rodičia pre vlastné zdravotné problémy, choroba, alebo úmrtie nemohli poskytovať domov. Postupne začnú vyhľadávať vhodné služby, napríklad možnosti ďalšieho vzdelávania, odbornej prípravy, denné služby, možnosti zamestnania ako aj zariadenia, kde možno tráviť voľný čas a stretávať nových priateľov. Pri diskusiách v rodine a rozhodovaní o týchto otázkach však treba brať ohľad na obavy mnohých rodičov, či ich syn alebo dcéra sú už „pripravení“ na takéto skúsenosti. Rodičia sú takto postavení pred určitú dilemu. Na jednej strane majú pred sebou perspektívu celoživotnej starostlivosti o svojho syna alebo dcéru v mene „starostlivosti v spoločnosti“, a to práve v čase, keď sa rodičia bežne zamýšľajú nad svojím vlastným životom a púšťajú sa do nových aktivít. Je dosť pravdepodobné, že pre nedostatočné služby by sa jeden z rodičov (takmer určite matka) musel vzdať zamestnania, a tým aj zdroja rodinných príjmov, aby sa mohol starať o svoje dieťa. A keďže môže mať ešte len okolo 40 rokov, je to od nej veľká obeť a možný zdroj nespokojnosti. Na druhej strane však pocit zodpovednosti voči dieťaťu rodine nedovoľuje uvažovať o akejkoľvek inej alternatíve, dokonca ani keď sa im priamo ponúka. V mnohých krajinách sú zriadené určité ubytovacie správy (housing trust), ktoré im zabezpečujú normálne ubytovanie a potrebné pomocné služby. Inde zase verejné inštitúcie vyčlenia pre postihnutých ľudí ubytovanie v normálnom dome alebo činžiaku, no potrebné pomocné služby musia byť príslušne zabezpečené (Mittler, 1997).
Vo väčšine priemyselne vyspelých krajín je zvykom, že mladí ľudia po dosiahnutí 18 alebo 20 rokov odídu z domu. V mnohých rozvojových krajinách sa zase bežne predpokladá, že mladí ľudia zostanú so svojou rodinou až vtedy, kým si nezaložia vlastnú rodinu. Keďže telesne ťažko postihnutí ľudia si zakladajú rodiny len zriedkakedy, realita na celom svete je taká, že vlastná rodina im zrejme bude poskytovať domov nastálo (Mittler, 1997). Vo väčšine krajín sveta väčšina telesne ťažko postihnutých dospelých žije na okraji spoločnosti. Mnohé rodiny musia aj pri vynaložení maximálneho úsilia tvrdo zápasiť, aby mohli uspokojiť potreby svojho syna alebo dcéry a vydobyť im miesto v spoločnosti. Často pritom bojujú proti nepriateľstvu a poverčivosti v spoločnosti, v spoločenských inštitúciách, ako aj v bezprostrednom okolí. Existujú na svete oblasti, kde sa telesné postihnutie pokladá za stigmu alebo dokonca za infekciu. V mnohých častiach sveta sú rodiny s postihnutým dieťaťom diskriminované a prenasledované a mnohé rodiny sú len tolerované alebo ignorované (Mittler, 1997).
Podľa WHO (Jankovský, 2001): Impairment je vhodné chápať ako poruchu, poškodenie, stratu, resp. abnormalitu vo funkciách či štruktúrach fyziologických, somatických, resp. anatomických a taktiež psychických. Táto porucha je teda zmena funkcie na úrovni telesného orgánu či systému. Pojmom disability vyjadrujeme obmedzenie, chýbanie, neschopnosť – v zmysle následku poškodenia, v dôsledku čoho nie je možné vykonávať aktivity práve tým spôsobom, ako je to obvyklé. Jedná sa teda o poruchu na úrovni celého jedinca. Handicapom potom rozumieme skôr znevýhodnenie než postihnutie. Prejavuje sa to najmä znížením, resp. obmedzením možnosti (výkonu) daného človeka v porovnaní s tým, čo by bežne zastal, pokiaľ by však nebol znevýhodnený. Takto je teda handicapovaný človek znevýhodnený (poškodený) práve pri plnení svojich sociálnych rolí, ktoré človek zastáva vo vzťahu k spoločnosti.
Rodina plní v ľudskej spoločnosti radu biologických, ekonomických, sociálnych a psychologických funkcií. Dá sa považovať za najdôležitejšiu sociálnu skupinu, v ktorej jedinec žije. Poskytuje mu potrebné zázemie, uspokojuje jeho potreby a sprostredkováva skúsenosť, ktorú sa nedá získať inde. Každý člen rodiny získava role, ktoré sa stávajú súčasťou jeho identity. Medzi jednotlivými členmi rodiny sa vytvárajú rozmanité vzťahy, pre ktorých je charakteristický určitý štýl komunikácie. Každá rodina má svoj hodnotový systém, ktorý ovplyvňuje správanie jednotlivých členov a vedie k prednostnej voľbe určitých stratégií zvládania problémov (Vágnerová, 1999). Rodina ako celok je teda vystavená skúške, ako si dokáže poradiť s prejavmi zdravého i chorého člena, ako zvláda „radosť“ i smútok, úzkosť a uvoľnenosť, empatické prejavy a agresivitu (Kredátus, 2002).
Neľahký proces vyrovnávania sa s postihnutím má charakteristický priebeh. V zásade ide celkovo o 6 štádií, počínajúc iniciálnym šokom, cez popretie, dohadovanie agresiu (zlosť), depresiu (pocitu viny), až po rovnováha - prijatie postihnutia svojho dieťaťa ako výzvu a úlohu (Jankovský, 2001). Počiatočný (iniciálny) šok je vlastne silnou emocionálnou, teda iracionálnou reakciou rodičov na oznámenie, že sa im narodilo dieťa s postihnutím. Rodičia sa ocitnú tvárou v tvár naprosto neočakávanej realite, prežívajú dezilúziu a hlboké sklamanie. Namiesto vysneného naplnenia očakávaní hľadajú zúfalo odpoveď na otázku, prečo práve ich postihol tento „tajomný lós“, že sa im narodilo dieťa s postihnutím. Snaha nájsť uspokojivú odpoveď je v tejto fáze patrne márna a reakcie môžu byť teda celkom neprimerané. Je totiž potrebné si uvedomiť, že s šokom je spojený pocit strašnej straty, straty dokonalého dieťaťa, na ktoré sa toľko tešili, straty všetkých nádejí a snov s ním spojených.
Ďalšou etapou býva popretie tejto skutočnosti. Rodič všetko vníma ako omyl – „to nemôže byť pravda“, „iste sa všetko vysvetlí“, „musí existovať niečo, liek, čo prinesie v celej situácii zásadný obrat“. Ide proste o taktiku, ktorá má za cieľ „nepripustiť si to“. Rodičia hľadajú v tejto fáze iných odborníkov až v kŕčovitej nádeji, že dostanú priaznivejšiu správu. K. Jupp používa označenie „schopping around“, teda akési „vypytovanie sa okolo“, čo môžu vnímať mnohí lekári nepríjemne. Formou popretia býva tiež vytesnenie reality v zmysle „nikto nám nič nepovedal“, lekári nás neinformovali“, alebo tzv. kompenzácia, kedy sa zúfalí rodičia prikláňajú buď k ezoterickým prístupom, prípadne zaujímajú náboženské postoje, počínajúc infantilnými pokusmi „dohadovať sa s Bohom“ až po tendencie smerujúce k mystike. Táto etapa vyjednávania je potom podľa E. Kübler-Ross vystriedaná štádiom agresie. V našom prípade sú príhodnejšími pojmami zlosť alebo zloba. Iste, jedná sa o neprehliadnuteľnú fázu, lebo rodičia napádajú (obviňujú) buď seba navzájom (samozrejme vrátane autoagresie), prípadne ventilujú svoje agresívne pocity na zdravotníckom personáli. Často je agresia namierená proti lekárovi, ktorý nepriaznivú diagnózu stanovil. Tiež býva zloba namierená práve proti ľuďom z najbližšieho okolia (partner). Snáď sa to dá psychologicky vysvetliť tým, že rodičia vnímajú celú situáciu ako veľkú nespravodlivosť. Samozrejme, predmetom agresie môže byť i samotné dieťa s postihnutím (Jankovský, 2001).
Agresia často vyústi do štádia depresie a úzkosti. Rodičov spravidla zasiahne hlboký smútok, ktorý sa mieša s pocitom viny a naprostého zlyhania. Výnimkou nie je ani sebaobviňovanie –„ja som to určite nejako zavinil“, „určite som niečo robil zle“, prípadne, „vinná je antikoncepcia“, atď. Vznikajú tak situácie, kedy si rodičia myslia, že narodenie dieťaťa s postihnutím je im uložené ako trest, napr. za najrôznejšie prehrešky v ich živote. Pocity zlyhania môžu vyústiť v hanbu za svoje dieťa a v tendencie žiť kdesi v ústraní, čím sa samozrejme dostáva rodina do nežiadúcej sociálnej izolácie. Na štádium depresie nadväzuje fáza vyrovnania sa (rovnováhy), kedy dochádza k postupnému znižovaniu depresie, úzkosti a napätia, až napokon nasleduje štádium akceptácie, kedy sa rodičia vyrovnajú s tým, že majú dieťa s postihnutím, príjmu ho také, aké je, a hľadajú dostupné riešenia do budúcnosti. Pri týchto aktivitách vyhľadávajú kontakty s inými rodičmi, ktorí sú v rovnakej situácii, snažia sa im pomôcť a začnú sa tak otvárať voči svetu. Tento proces však nie je ľahký, je spojený s reorganizáciou hodnotového systému rodiny, s vytvorením nových špecifických interakčných schopností vo vzťahu k okoliu a v dosiahnutiu celkovej rovnováhy pri vedomí, že prijatie dieťaťa s postihnutím je pre nich nie len výzvou, ale predovšetkým úlohou.
Choroba dieťaťa je podľa M. Vágnerovej pre rodičov veľmi silnou stresovou situáciou (Končeková, 2004). „Znamená totiž nespravodlivé ohrozenie takej významnej hodnoty ako je zdravie dieťaťa. Silný stres stimuluje rôzne obranné reakcie. V popredí sú zase emocionálne reakcie: úzkosť a strach (súvisiace s ohrozením dieťaťa), hnev(súvisiaci s uvedomením straty prežívanej ako nespravodlivej), smútok až depresia (vyplývajúce z vedomia obmedzených možností ochrániť svoje dieťa). Choroba u dieťaťa stimuluje u rodičov väčšinou aktívne obranné reakcie. Rodičia sa odmietajú zmieriť s takouto situáciou a bojujú o uzdravenie dieťa alebo aspoň o zlepšenie jeho stavu. Často ide o nezmyselné aktivity, ale i to pomáha rodičom samotným zvládať túto záťaž“ (Končeková, 2004, s. 70).
Najbližším sociálnym prostredím dieťaťa je jeho rodina. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov, pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu. Kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Budúcnosť postihnutého dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty. Ani súrodenci postihnutého dieťaťa spočiatku nechápu, prečo je ich súrodenec inakší ako ostatné deti a iba pomaly sa s touto odlišnosťou vyrovnávajú. Vo vzťahu rodičov k svojmu postihnutému dieťaťu badať niekoľko rôznych schém správania sa. Podľa V. S. Sommersovej sa delia do piatich kategórií (Požár, 1996):
1. Akceptovanie dieťaťa a jeho postihnutia Rodič postihnutie prijíma objektívne a preukazuje skutočnú oddanosť a primerané hodnotenie dieťaťa. Nevyjadruje viditeľné pocity viny alebo vzdoru. Heslom je – „musíme dosiahnuť najviac, čo sa dá“. Vo väčšine prípadoch viera vo vlastné sily schopnosti dieťaťa dodáva duševnú podporu a oporu.
2. Odmietavá reakcia Popiera sa, že postihnutie má emocionálny vplyv na rodičov a že dieťa je naozaj postihnuté. Vzdelávacie a profesionálne plány s dieťaťom naznačujú, že rodič neakceptuje a neuznáva pre svoje dieťa nijaké obmedzenia. Dieťa sa vedie k nadmernej ambicióznosti a rodič trvá na vysokej úspešnosti.
3. Nadmerné ochranárstvo Rodičia sú zaujatí premiérou citu ľútosti a súcitu, ktorý vyjadrujú v nadmerne starostlivom a ochranárskom zaobchádzaní s dieťaťom. Potreba matky po predmete svojej lásky môže viesť k tomu, že udržuje svoje dieťa na infantilnej úrovni. Starostlivosť o dieťa naznačuje príchylnosť milujúceho a nadmieru pozornosti.
4. Skryté zavrhovanie Postihnutie sa pokladá za hanbu. Negatívny postoj a odpor voči dieťaťu sa skrýva za nadmerne starostlivou a úzkostlivou ohľaduplnosťou a preháňaním povinnosti, úzkostlivou snahou byť dobrou matkou (otcom).
5. Otvorené zavrhovanie Dieťa sa otvorene prijíma s odporom a rodič si je vedomý nepriateľských citov, no utvára si ochranu na ich zdôvodnenie. Spoločnosť, lekár alebo učitelia sú vinní za ich predsudky voči postihnutiu. Rodič na základe procesu projekcie dosahuje pocit oprávnenosti tohto nepriateľstva a úľavu z veľkého pocitu viny.
Kniha „Dieťa so špeciálnymi potrebami„ od Susan Kerrovej si kladie za cieľ ponúknuť všestrannú pomoc rodičom detí so špeciálnymi potrebami, ktoré sú rôznorodé. Všetkým týmto rodičom sú tu podané vlastné skúsenosti a to ako prekonať správu o postihnutí, ako o tom hovoriť s ľuďmi, ako sa vyznať v systéme starostlivosti o postihnuté deti, ako zvládnuť rodinný život a iné cenné rady.
Rodina s postihnutým dieťaťom je v komplikovanej ekonomickej situácii, lebo obvykle matka starajúca sa o takéto dieťa nepracuje a rodina je závislá od príjmu otca (ten niekedy využíva nutnosť privyrábania na útek od problému aj od pomoci manželke pri výchove dieťaťa). Zhoršená je podľa J. Černaya spoločenská situácia rodiny s postihnutým dieťaťom, lebo obvykle sa izoluje od známych, niekedy aj od príbuzných (Končeková, 2004). Reakcie matky a otca bývajú podľa uvedeného autora odlišné. Matka obyčajne prekonáva ťažkosti a stará sa o dieťa 24 hodín denne. Správanie otca môže pôsobiť navonok ako nezmenené, ale vo svojom vnútri môže byť urazený. Niektorí otcovia ostávajú dlhšie v práci, iní odchádzajú z rodiny navždy (útek od zodpovednosti a prekonávania prekážok). V mnohých rodinách matka a otec spoja sily a vedú spoločný boj. Niekedy sa rodina rozhodne, že dieťaťu bude lepšie v ústave. Je to v prípade, ak sa nevie vyrovnať so situáciou narodenia postihnutého dieťaťa alebo ak pre značnú fyzickú únavu a psychickú vyčerpanosť nestíha veľmi náročnú výchovu poškodeného dieťaťa.
Segregácia znamená podľa M. Novotnej a M. Kremličkovej vyčlenenie zo spoločenských vzťahov, izoláciu, rezignáciu na spoločenské vzťahy, podvolenie sa postihnutiu. Postihnutie je chápané ako neprekonateľná bariéra medzi postihnutým a inými ľuďmi (Končeková, 2004). Integrácia sa podľa uvedených autoriek vzťahuje k osobnosti človeka aj k jeho socializácii a znamená ako stav, tak aj proces pozitívnej zmeny v sociálnych vzťahoch. Integrácia sa chápe jednak ako spolužitie postihnutých a nepostihnutých pri prijateľne nízkej miere konfliktnosti vzťahov týchto skupín, jednak ako situácia, keď sa človek vyrovnal so svojím postihnutím, prijíma sa taký, aký je, žije a kooperuje s nepostihnutými, podáva výkony, ktoré aj spoločnosť aj on považujú za rovnocenné a spoločensky významné. Integrácia je v tom zmysle podľa M. Vágnerovej vyšším stupňom adaptácie a možno ju chápať ako také začlenenie postihnutého jednotlivca do prostredia majoritnej (väčšinovej spoločnosti, keď v nej dokáže bez problémov žiť, cíti sa s ňou prijatý a sám sa s ňou identifikuje. Integrácia nie je iba pasívna adaptácia, čiže úplné prispôsobenie a prijatie všetkého, čo majoritná spoločnosť prezentuje. Jednotlivec si môže alebo mal by si zachovať svoju špecifickosť a neodmietať ju pod tlakom prevládajúcich postojov ako niečo negatívne, čo treba odstrániť (Končeková, 2004).
Integrácia verzus segregácia sa týka bývania, výchovy a vzdelávania, v dospelosti aj zamestnania. Integrácia (v zmysle začlenenia postihnutého jednotlivca do prostredia majoritnej spoločnosti) znamená spolužitie postihnutých a nepostihnutých v mieste bydliska (napr. aj v bezbariérových bytoch), integrovane vzdelávanie postihnutých deti v bežných školách, začleňovanie postihnutých do zamestnania. Segregácia, resp. izolácia znamená život v ústave alebo v internáte, vzdelávanie v rôznych špeciálnych školách a zamestnanie v „chránených dielňach“ (Končeková 2004). Podľa M. Novotnej a M. Kremličkovej, pomer medzi integračnými a segregačnými snahami je v súčasnosti chápaný ako jeden z ukazovateľov humanity, kultúrnosti a vyspelosti spoločnosti. Trendom je integrácia do väčšinovej, tzv. zdravej populácie (Končeková, 2004). Pojem integrácia je postupne nahradzovaný výstižnejšou inklúziou, čo znamená rovnoprávny vzťah (vyrovnanie príležitostí), teda úplné začlenenie (zaradenie) (Jankovský, 2001).
- úplná sociálna integrácia (úplná účasť v sociálnych vzťahoch);
- inhibovaná integrácia (znevýhodnenie, nie však znemožnenie normálnych sociálnych vzťahov, napr. tréma, hanba, malé sebavedomie);
- obmedzená účasť v sociálnych vzťahoch (rezignácia alebo nemožnosť realizovať činnosti a niektoré vzťahy);
- zmenšená účasť v sociálnych vzťahoch (obmedzenie vzťahov na mikroprostredie – rodinu, priateľov, susedov);
- ochudobnené vzťahy (rezignácia na širšie spoločenské kontakty okrem rodiny či ľudí v špeciálnej inštitúcii);
- redukované vzťahy (kontakt s výrazne obmedzeným počtom osôb, napr. rodič, lekár);
- narušené vzťahy (neschopnosť udržiavať sociálne kontakty kvôli špecifickej poruche alebo pre všeobecnú neprispôsobivosť);
- spoločenská izolácia (nezistiteľná schopnosť spoločenských vzťahov).
Výhody integrácie: Podľa M. Novotnej a M. Kremličkovej, pre postihnutého jednotlivca poskytuje integrácia možnosť nenechať sa vmanipulovať do roly nemohúceho, bezmocného; umožňuje mu čo najširšie zapojenie do normálneho života, rozvoj potenciálu, ktorý má; umožňuje napodobovanie vzorov konania a správania, normalizuje medziľudské vzťahy vrátane partnerských; znamená možnosť normálnej socializácie, podporu sebavedomia, uvedomenie si vlastnej ceny. Integrácia je podľa M. Vágnerovej príležitosťou na získanie žiaducej sociálnej skúsenosti a keď ju dieťa zvládne, uľahčí mu adaptáciu na majoritnú spoločnosť aj v budúcnosti. M. Novotná a M. Kremličková pozerajú z hľadiska integrácie na zdravé deti a to, že integrácia ich privádza k poznaniu a pochopeniu iného stavu normality než je tá ich, vedie ich k ohľaduplnosti, altruizmu, ochrane postihnutého a slabšieho, aj k uvedomeniu si významu vlastnej osobnosti, prispieva k rozvoju ich samostatnosti, akceleruje ich vývin (Končeková, 2004).
Nevýhody integrácie: M. Vágnerová píše, že postihnutý jednotlivec medzi zdravými je jednak vystavený väčšiemu tlaku nedosiahnuteľnej konkurencie, jednak je ochudobnený o prijateľný vzor podobne postihnutého človeka (Končeková, 2004). Výhody segregácie: Najväčšie výhody segregácie sa dajú badať hlavne vo vzdelávaní v špeciálnych školách, bývanie v internátoch, zamestnanie v „chránených dielňach“ lebo ich špecifická ochranná klíma umožňuje postihnutým deťom veľmi dobre sa rozvíjať. Dieťa sa porovnáva so skupinou rovnako postihnutých rovesníkov a môže dosahovať úspechy. Je to síce izolácia, ale v mnohých oblastiach sú tu postihnutí jednotlivci uspokojovaní lepšie, než keby boli vystavení tlaku noriem zdravej populácie ako píše M. Vágnerová (Končeková, 2004).
Nevýhody segregácie: Podľa viacerých autorov (Končeková, 2004) deti navštevujúce špeciálne školy alebo deti umiestnené v internátoch či ústavoch nezískajú sociálne skúsenosti so zdravými rovesníkmi, sú závislé od rodičov, ktoré riešia všetky ich problémy, sú zvyknuté skôr na komunikáciu s dospelými. Izolácia od rodičov (v ústave alebo internátne) znamená pre nich veľkú záťaž a môže viesť k zvýšeniu pocitu neistoty, ohrozenia, straty bezpečia a rodinného zázemia. Celkovo segregácia znamená malú prípravu na bežné kontakty s ľuďmi (Končeková, 2004).